Дискриминация – барьер в борьбе с туберкулезом

Многие люди с туберкулезом сталкиваются с дискриминацией. Наравне со стигмой это социальное явление не дает пациентам с туберкулезом комфортно жить и оказывает негативное влияние на их психологическое состояние. Дискриминация может стать причиной отрыва от лечения. А это влечет за собой множество проблем, таких как распространение лекарственно-устойчивого туберкулеза среди населения, запущенные формы заболевания и т.д. В нашем материале реальные истории от пациентов и сотрудников проекта USAID «Поддержка пациентов с туберкулезом».

Для начала давайте разберемся в том, что такое дискриминация.

Кыял, пациентка с туберкулезом, 23 года, Ошская область: «Когда меня выписали из больницы моя жизнь сузилась до одной комнаты. Возле входа поставили стол, чтобы я могла есть прямо в комнате и сказали не выходить без самой крайней необходимости. Когда я гуляла на улице, в комнате проводили тщательную уборку. Даже достали где-то кварцевую лампу. И все это мои родственники делали несмотря на то, что врач сказал им, что я не заразна. Я уже год как здорова, но меня до сих пор не зовут на тои и не приглашают в гости».

Жаныбек (имя изменено), пациент с туберкулезом, 42 года, Жалал-Абадская область: «Я лечусь от туберкулеза амбулаторно. До болезни я был разнорабочим, помогал по хозяйству соседям. Много мне не платили, но на хлеб хватало. Не так давно со мной произошел случай, о котором мне очень тяжело вспоминать. Когда я стал себя лучше чувствовать, то взялся за очередную подработку, нужно было убрать участок. Работу я сделал, но платить мне отказались. Сосед сказал - “будь благодарен, что с твоей болезнью я не побоялся пустить тебя к себе в дом и с тобой говорю”. Я не стал с ним ругаться и просто ушел».

Анара (имя изменено), пациентка с туберкулезом, 36 лет, Баткенская область: «У меня устойчивая форма туберкулеза. Лечусь я больше года. Уже давно не могу никого заразить. Раньше я была швеей, потом заболела и была вынуждена уйти с работы. Сейчас я чувствую себя лучше, но на работу меня никто не берет, хотя есть справка с разрешением на работу от фтизиатра».

Патронажные сестры проекта USAID “Поддержка пациентов с туберкулезом” оказывают помощь пациентам с риском отрыва от лечения, а также тем, кто бросил лечение по каким-то причинам. Они помогают им поверить в свои силы и вернуться на путь выздоровления. Очень часто подопечные патронажных сестер бросают прием препаратов именно из-за стигмы и дискриминации.

Гульнар Самиева патронажная сестра проекта USAID “Поддержка пациентов с туберкулезом”, г. Ош: «До того, как стать патронажной сестрой я работала фтизиатром и слышала много историй. Почти все боятся открыто говорить о своем диагнозе, потому что знают, что их права могут ущемлять. Например, часто пациенты с туберкулезом, которые вынуждены арендовать жилье, скрывают свой недуг, потому что понимают, что хозяева квартир могут им отказать, если узнают об их заболевании».

Бибиойша Курбанова, патронажная сестра проекта USAID “Поддержка пациентов с туберкулезом”, г. Баткен: «У меня есть пациентка, которой я сейчас оказываю поддержку. Когда она была здорова, работала в Москве. Она хорошо зарабатывала и обеспечивала своих детей. Когда у нее диагностировали туберкулез, пациентка приехала лечиться на Родину и легла в больницу. И тут родственники ее мужа начали ее дискриминировать. Когда они узнали о болезни, то запретили ей появляться дома. Муж тоже ее не поддержал. Когда врачи хотели ее перевести на амбулаторное лечение, мы попросили, чтобы она еще месяц побыла в стационаре, ведь идти ей было некуда. Мы помогали ей одеждой и продуктами, а потом смогли убедить свекровь и свекра принять ее и разрешить проводить время с детьми. Сейчас муж снял отдельную квартиру, где они живут вместе с детьми. Мы продолжаем помогать семье продуктами».

Бегайым Нуркасымова, патронажная сестра проекта USAID “Поддержка пациентов с туберкулезом”, г. Нарын: «Очень многие пациенты подвергаются дискриминации со стороны родных и близкого окружения, из-за этого они замыкаются в себе, чувствуют безысходность. Мы приглашаем их на общие встречи. Многие поначалу отказываются, тогда какое-то время патронажные сестры работают с ними индивидуально. Когда пациентам становится морально немного легче, то они начинают посещать встречи и расцветают на глазах. Они понимают, что они не одни, что они могут открыто делиться своими переживаниями и получить поддержку. Это очень важно».

Причина дискриминации – недостаточная информированность о заболевании. Многие до сих пор верят, что туберкулез неизлечим и всегда заразен, особенно жители отдаленных небольших городов и сел, рассказывают патронажные сестры Проекта. Для чтобы справиться с туберкулезом, пациентов нужно поддерживать! Стигма и дискриминация же только отдаляют победу над этим заболеванием.

Данная публикация стала возможной благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). Красный Полумесяц Кыргызстана несет ответственность за содержание публикации, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США.